Stop Sanfilippo

Stop Sanfilippo es una organización sin ánimo de lucro que tiene como misión fomentar la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo una de las denominadas enfermedades “raras” con el objetivo de conseguir un tratamiento, mejorar la calidad de vida de los niños afectados y de sus familias.

Con años de trabajo a sus espaldas saben que la investigación del Síndrome de Sanfilippo es costosa y que la mejor manera de llevar a cabo su ilusión es unir a padres y familias de todo el mundo por eso colaboran a nivel internacional con otras organizaciones formando así una red de apoyo para esta enfermedad.

Si quieres ayudar hay muchas maneras de aportar tu granito de arena. Por ejemplo si eres una empresa ofrecen proyectos de colaboración que hacen posible seguir con la investigación y conseguir un tratamiento de cura para los niños con Sanfilippo.

También a nivel individual o vecinal se pueden recaudar fondos a favor de los niños afectados organizando eventos deportivos, concursos, juegos interactivos, conciertos, tómbolas, obras de teatro, comidas populares, etc.

Tú también puedes parar a San Filippo! Todo suma y contribuye a lograr la ilusión de acabar con el desconocimiento y la soledad de los afectados por las enfermedades raras!

 

Web http://www.stopsanfilippo.org/

Facebook: https://www.facebook.com/StopSanfilippo

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